Спасите наши жизни

9vqT46my-234У петербурженки Александры Юсуповой лимфома Ходжкина. Свой страшный диагноз молодая женщина узнала на шестом месяце беременности. Она очень хотела сохранить жизнь ребенку, и лечение пришлось отложить. Когда малышка появилась на свет, врачи начали проводить маме химиотерапию. За три года медики испробовали самые разные схемы лечения, но ни одна из них не помогла. Состояние ухудшалось. Этим летом Александра уже не могла обойтись без кислородной маски и капельниц с обезболивающим. Спас дорогостоящий препарат «Адцетрис». В России он не зарегистрирован, при этом на все курсы лечения потребовалось более 5 млн рублей. Эту сумму удалось собрать через Интернет при поддержке друзей, родственников и благотворительного фонда. Сейчас Александра продолжает курс лечения и готовится к трансплантации костного мозга. На протяжении года она пытается найти донора в России – безрезультатно. Чтобы подобрать донора в международном регистре, нужно заплатить около 1,5 млн рублей. Но даже это не гарантирует успеха.

«Бывают разные случаи. У кого-то много потенциальных доноров, у кого-то — нет. Я общалась с человеком, которому для донорства подходило 700 человек. После предварительного просмотра международной базы оказалось, что во всем мире у меня только девять потенциальных доноров. При этом детальное исследование будет проведено только когда я заплачу 20 тыс. евро. В итоге может оказаться, что ни один из потенциальных доноров не подходит», — говорит Александра Юсупова.

«Россия — многонациональная страна, а значит, наша генетическая неоднородность отличается от американской, китайской или европейской, — объясняет старший научный сотрудник института гематологии, к.м.н., врач-гематолог ФГБУ «ФМИЦ им Алмазова» Дмитрий Моторин. — Если у пациента из европейской части РФ шансы подобрать донора в Европе значительные, то для жителя Якутии или, скажем, Забайкалья, они крайне малы. Им нужен российский донор».

В аллогенной трансплантации костного мозга в России нуждаются 2-2,5 тысячи человек. Родственного донора можно найти примерно для 20-25% из них, остальным приходится подбирать неродственного, причем чаще всего за рубежом.

Почему же в нашей стране, где, как заявляла вице-премьер Ольга Голодец, пациентам может быть оказана «практически вся высокотехнологичная помощь», люди не могут найти донора?

Про надежду на государство

Долгое время в России не было своего единого регистра доноров. Благотворительные фонды всячески привлекали внимание чиновников к проблеме — те обещали изменить ситуацию, но из года все оставалось по-прежнему.

«Недавно я прочел в СМИ следующее: министр здравоохранения Вероника Скворцова сказала, что будет создаваться совместный регистр доноров костного мозга Союзного государства — Белоруссии и России, — рассказывает специальный корреспондент Русфонда (Российского фонда помощи) Виктор Костюковский. — У меня глаза на лоб полезли — ведь этот регистр чиновники «создают» уже 15 лет. Последний раз Вероника Скворцова подписала проект концепции его создания, рассчитанный на 2013-й год. Но тогда Минфин сказал, что деньги на это выделять нецелесообразно… А сейчас, после того, как рубль начал обваливаться, министр делает подобные заявления…»

 

В Русфонде устали надеяться на государство и решили выяснить, на какие средства существуют регистры в других странах мира. «Пример успешной работы в этой сфере был у чехов. Я в полной уверенности, что там государство социально ориентировано и всячески им в этом помогает, поехал в Чехию и встретился с создателем местного народного регистра, доктором Владимиром Коза. Однако он мне сказал: «Если бы мы ждали помощи государства, то до сих пор не создали бы регистр». В Чехии организацией регистра занималось сообщество родителей детей, больных лейкозом. Им была обеспечена широчайшая поддержка в СМИ, и это очень помогало», — говорит Виктор Костюковский.

Оказалось, что и другие регистры существуют на деньги жертвователей. К примеру, фонд Стефана Морша в Германии или фонд Энтони Нолана в Англии.

«Мы все взвесили и решили: «Мы же тоже НКО, почему бы нам за это не взяться», — вспоминает Костюковский.

В итоге в 2013 году при НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой был создан первый единый регистр, который объединяет большинство существующих в стране баз доноров. Он, в отличие от иностранных, «бесплатный» — за поиск в нем подходящего человека пациентам и медцентрам не нужно отдавать никаких денег. Работу этого регистра и типирование доноров обеспечивают благотворительные организации, хотя он и образован на базе государственного научно-исследовательского института. По данным на декабрь, он насчитывал 29 тыс. доноров.

На момент его создания в России были регистры, однако они существовали разрозненно, без связи друг с другом. Каждый насчитывал небольшое количество доноров, при этом часть из них были протипированы старыми, серологическими методами — эту часть добавлять в общую базу не стали, поскольку полученные данные, как выражаются медики, «не информативны». Попросту говоря, если таких доноров и включать в современный регистр, то их нужно типировать заново.

Нельзя обойти вниманием тот факт, что государство тоже пыталось что-то сделать в этой сфере. Оно создало Кировский регистр доноров, который работает на бюджетные деньги — его доноры тоже в единый регистр.

Про доноров

Итак, единый регистр в России существует. Но, как признает старший научный сотрудник института гематологии Дмитрий Моторин, шансы найти в нем полностью подходящего донора все же не очень высокие. По словам эксперта, дело в том, что, база включает в себя пока еще слишком малое количество доноров. Для сравнения — в регистр в Германии входят около 5 млн человек.

Вся проблема в том, что россияне становиться донорами не спешат. По мнению Александры Юсуповой, люди просто боятся этой процедуры – думают, что это больно и опасно. Многие настолько не осведомлены в том, что это такое, что даже путают костный мозг и спинной.

«За границей чуть ли не со школы объясняют, что это не страшно, не больно. Рассказывают, как это важно для спасения жизни других людей. А у нас, видимо, еще не поменялся менталитет. Люди думают, что для проведения процедуры нужно расковырять позвоночник, что она болезненна и опасна», — говорит Александра Юсупова.

На самом деле все проходит так: сначала волонтер сдает небольшое количество крови из вены. В лаборатории проводят специальный анализ – типирование – и данные добровольца заносят в регистр. После этого остается только ждать. Если какому-то пациенту в стране потребуется костный мозг именно этого донора, с ним свяжутся. При этом волонтер всегда может отказаться от прохождения процедуры. Если же он не передумает, то здесь возможны два варианта заготовки стволовых клеток – первый, когда под наркозом у пациента заготавливают необходимое количество костного мозга из тазовых костей. И второй – когда стволовые клетки возьмут из вены (перед этим донору в течение нескольких дней вводят специальный препарат, чтобы увеличить выход стволовых клеток из костного мозга в кровь). Выбор способа обсуждается с донором и зависит от индивидуальных особенностей как донора, так и пациента. На полное восстановление после процедуры уходит около месяца, однако волонтер может практически сразу вернуться к работе.

Заведующий лаборатории регистра доноров костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского Государственного Медицинского Университета им. И.П.Павлова Александр Алянский отмечает, что в Петербурге сложностей с тем, чтобы стать донором, нет. Можно прийти в отделение переливания крови Первого медицинского института, в городскую клиническую больницу №31, либо сразу в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой и сдать кровь на типирование. Саму процедуру типирования оплачивают благотворительные фонды.

По словам Виктора Костюковского, в Москве также с этим сложностей не возникает. Кровь на типирование можно сдать в Гематологическом научном центре Минздрава. А вот в регионах ситуация обстоит иначе. Во многих городах типирование не проводится.

Специалисты лаборатории регистра считают, что решить проблему можно, организовав пересылку крови для типирования в Москву, Петербург и другие регионы, где существуют специализированные лаборатории, в которых эта процедура может быть выполнена. Периодически благотворительные фонды устраивают такие акции в регионах, но на постоянной основе это не практикуется.

Этот вопрос, пожалуй, можно было бы решить на государственном уровне — больших денежных вложений не требуется. Если Минздрав издаст распоряжение для регионов, то жители страны смогут сдать кровь на типирование в любом городе.

Есть еще ряд трудностей — по словам Дмитрия Моторина, донора необходимо привезти в регион, в котором будет проводиться трансплантация, его надо где-то поселить, дообследовать, госпитализировать – опять-таки из бюджета на это ничего не выделяют, все делается за счет благотворительных организаций. Ну и наконец, юридически не проработан вопрос с медицинской страховкой.

«За рубежом любой донор застрахован на случай возможных осложнений. В нашей стране этот вопрос не решен, и возникают сложности при попытке застраховать донора», — говорит Дмитрий Моторин.

Виктор Костюковский отмечает, что сейчас особых проблем с оплатой всех этих статей расходов на деньги жертвователей нет. Но когда количество доноров увеличится, придется как-то решать эту проблему.

Про риск «лекарственного эмбарго»

Оказывается нехватка доноров – это лишь вершина айсберга. Проблема с трансплантацией костного мозга в России гораздо обширнее.

«В нашей стране каждый год выявляют около 3 тыс. новых пациентов, страдающих от миеломной болезни. Примерно тысяче из них показана трансплантация. Однако до самой операции доходят только 150-200 человек в год, остальным уже не удается провести трансплантацию», — отмечает Дмитрий Моторин. По его словам, происходит это потому, что зачастую врачи в регионах недостаточно информированы о методах лечения и направляют пациента в федеральные центры, когда уже слишком поздно. Кроме того, самих клиник, где проводят трансплантации, в России слишком мало, а принимать нуждающихся «сверх нормы» действующие больницы не могут. Каждый пациент для полного восстановления должен провести в больнице примерно месяц, существующий «оборот койки» просто не позволяет проводить большее количество трансплантаций.

Не хватает денег и на лечение пациента. Федеральная квота — порядка 800 тыс. рублей – покрывает обследование и трансплантацию, но после операции больному нужна дорогостоящая терапия — переливание крови, противогрибковые препараты и т. д. По закону пациент может получить часть этих лекарств в течение недель или месяцев в своем родном регионе, но промедление опасно, а терапия нужна сразу же. К тому же уехать домой сразу после выписки человек не может – он должен находиться рядом с медцентром, чтобы в случае осложнений ему оказали квалифицированную помощь.

Конечно, не каждому это по карману – лекарства, стоимость которых достигает порой миллиона, аренда жилья и т. д. При проведении аутологичных трансплантаций почти более 50% пациентов пользуются помощью благотворительных фондов, тогда как при аллогенных трансплантациях доля пациентов, нуждающихся в помощи таких организаций, как «Адвита», составляет почти 100%.

Ну и, наконец, финальный аккорд – проблема импортозамещения онкологических препаратов. Так, например, препараты «Мелфалан» и «Бусульфан», которые помогают подготовить пациента к трансплантации, производят только за границей (хотя тот же «Мелфалан» и был впервые синтезирован в России 60 лет назад). И дело не только в том, что, если бы эти лекарства выпускали в РФ, цена на них могла бы быть в разы ниже (сейчас один курс лечения этим препаратом составляет около 200 тыс. рублей). Если вдруг эти лекарства попадут под санкции или по какой-то причине в регистрации препаратов будет отказано, все трансплантации костного мозга в нашей стране могут остановиться, говорит Дмитрий Моторин. А это значит, что у людей не будет шанса на спасение.

P.S. Каждый из нас может спасти чью-то жизнь, став донором костного мозга. Подробнее читайте здесь.

Антонида Пашинина
Подробнее: http://www.rosbalt.ru/piter/2015/01/16/1357847.html